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domingo, 11 de julio de 2010

Capítulo VII: Primera sesión de Quimioterapia

Aún creía posible que debía seguir con mis actividades rutinarias, me parecía que cuanto menos pensara en el tratamiento sería mejor, mi idea era tratar de tener toda la predisposición posible para no padecer los efectos adversos que conocía podían provocarme las drogas.
En todo este tiempo estuve tan ocupada que nunca me detuve a pensar en la enfermedad en sí, en que expectativa y calidad de vida podría tener, mis inquietudes siempre necesitan respuestas concretas y racionales, pero nada más alejado de esos conceptos las respuestas que pueden darme. En el tema de la salud todo es variable, depende de cada organismo, de mi mente, del tipo de cáncer, partiendo de la base que desconozco que cosa me produjo esto, las evaluaciones que se pueden hacer son escasas. Hay un componente genético, en otros países se investiga si hay genes llamados BRCA1 y 2 (breast cáncer 1 y 2) que indican la posibilidad de heredarlo, le pregunté a la Dra. Roxana y me dijo que en Argentina no se realizaba ese estudio, presumo que por razones económicas. Para mí todo eso es lo más difícil de sobrellevar. Debería verlo positivamente, al no tener saber nada con seguridad y precisión podría estimar que todo será mejor, que el cáncer puede curarse y no hacer recidiva.
Mi primera sesión fue toda una experiencia, estrené el catéter con bastante éxito, la enfermera en un principio no lo encontraba y me pinchó varias veces, pero luego le indiqué que lo sentía debajo de la cicatriz, ella me pinchaba sobre la herida, eso la ubicó y pudo encontrar la vía. Primero pasan las drogas que evitan náuseas o vómitos, luego Moni, la enfermera se puso un delantal, guantes y barbijo, parecía que emprendería un viaje intergaláctico, creo que es por el peligro de salpicarse con la droga de color rojo intenso, alguna de ellas provoca necrosis del tejido afectado. Luego de la primer hora mi estado empeoraba, pero la descompostura me parece que era más por mis miedos que por las drogas. Sí, soy bastante pusilánime. Durante las tres horas de sesión debí ir al baño dos veces, es increíble pero a los poco minutos ya se elimina en orina el color y olor de la droga roja.
Al terminar me sentía con náuseas y mareada, por suerte mi hija Mar me busco para llevarme a casa, la verdad es que no estaba en condiciones de manejar.
Durante los cuatro días siguientes no pude estar alejada del baño, vómitos, náuseas, diarrea, dolor de cabeza, repulsión a todo tipo de aroma y prurito son los síntomas más fuertes. Debo ser sincera, no son tan difíciles de sobrellevar, si evaluamos que es para curar una enfermedad tan seria, vale bancarse las molestias.
En cuanto pude me reintegré a mi tareas, me sentía muy bien, solo que a los 8 días se me empezó a caer el cabello, de todos los síntomas era el que menos me importaba, claro, nunca me había pasado, pero estar en el escritorio y ver como cae el cabello, cubriendo el teclado de la PC, es muy desagradable.
Anticipadamente había concurrido de una peluquera experta en pacientes que hacen QT, para encargar una peluca, te toman las medidas de la cabeza y muestras del cabello para hacer algo similar. Esta peluquería me la recomendó en la sala de espera una paciente que aguardaba ser atendida por el gran César.
Las conversaciones de la Sala de espera son alucinantes, el 80 % refiere a las enfermedades padecidas, intercambio de síntomas y secretos para sobrellevarlos, medicinas alternativas, algunas hasta resultan esotéricas, visitas al gauchito Gil, Padre Ignacio, Dr. Crescenti, aloe con sus mágicos atributos, hasta escuche recomendar comer gorgojos vivos, por lo general llevo un libro para leer y no participar de las charlas, no solo porque soy muy incrédula, sino para no ofender a nadie teniendo que decirle ¡Déjate de joderrrr! Lo más divertido fue una señora diciendo ¡Lo único que nos faltaba, justo nosotros, tener que ver esto! Se refería a una nota, en el TV de la sala, que mostraba con lujo de detalles diferentes cementerios. Sin duda asumía que todos los presentes estábamos muy cerca de conseguir alojamiento allí.
Cuando vi que la caída del cabello era muy rápida y molesta, fui a la peluquería a raparme para que me colocaran la peluca, me acompañó Mau. Realmente me provocó un shock importante todo eso. Primero, no me conocía pelada, descubrí que la naturaleza tampoco me regalo una cabeza con la forma que quisiera tener (sigue en deuda conmigo la madre natura) tipo Sinéad O'Connor, cantante que decidió raparse por motivos religiosos y quedó mucho más bonita, me acuerdo de una canción llamada Nothing Compares, se puede ver en YouTube. La peluca es un artefacto que provoca mucho calor y aunque me la adhirieron con un pegamento siempre sentí la sensación que se saldría de un momento a otro con cada movimiento. Tampoco pude dormir con ella. Decidí usar pañuelos en la cabeza, pareciendo una originaria de Arabia Saudita. Como convivo con mi madre, para que ella no me viera calva pudiendo sospechar algo sobre mi estado de salud, usaba permanentemente un pañuelo realizado a medida, con cabello natural, son extensiones cocidas al pañuelo, simulando flequillo y unas más largas a los costados para cubrir un poco la zona de las orejas. De cualquier manera ella siempre me hacía comentarios sobre porque no liberaba mi cabello, que no podía tenerlo siempre recogido, etc. Una de las mil veces que me señalo su molestia al respecto, le dije que estaba haciendo un tratamiento contra los piojos, que no quería contagiar a nadie y por eso me cubría la cabeza. Lo más cómico fue que en una oportunidad olvidé ponerme el pañuelo y concurrí a su llamado, la cara de sorpresa al verme me hizo dar cuenta que algo malo pasaba, huí despavorida y regresé con el pañuelo, creo que ya había olvidado el incidente, o bien disimuló muy bien, recordemos que tiene 92 años.
Muchos de los fármacos de quimioterapia interrumpen de manera temporal la división celular, especialmente de las células que se dividen rápidamente. Las células sanguíneas (los hematíes o eritrocitos, los leucocitos y las plaquetas) se producen en la médula ósea. Estas células sanguíneas se dividen rápidamente. La quimioterapia puede provocar un descenso en el recuento de células sanguíneas, lo que aumenta la posibilidad de padecer diversos síntomas. Los síntomas que sentía, creo que debido a esto, eran un enorme decaimiento y fatiga, no tenía deseos de hacer nada.
Por este motivo cada sesión de QT requiere que un día antes nos hagamos análisis de sangre para comprobar la cantidad de glóbulos, si son muy bajos se suspenderá la próxima sesión de QT.
Justamente me paso que luego de la primer sesión, cuando me disponía a tener la segunda, me obligaron a suspenderla una semana. En ese momento decidí no ir más a trabajar, no solo porque me sentía con cierto grado de debilidad sino porque el estrés propio del trabajo no me ayudaría en nada con el tratamiento, demorándolo demasiado.
Luego de cada Sesión, a los 10 días debemos controlarnos con el oncólogo, quien nos hace una nueva receta con las drogas para la siguiente. Esa receta la llevamos a la farmacia, ésta la autoriza on line con la Obra Social, quien se encarga de conseguir los remedios en las Droguerías, las Drogas son enviadas finalmente a la Farmacia que nos avisa cuando llegan para retirarlas y el día de la sesión las llevamos a la institución. Al menos así es la historia con Iapos. Esto lo explique anteriormente, pero necesito insistir porque lo tenemos que hacer en cada ocasión.
Puedo decir que la 2da, 3era y cuarta sesión no tuvieron variantes, creo que lo más difícil de sobrellevar es el día antes de la QT que asumimos que debemos inexorablemente ir a conectarnos tres horas para recibir drogas que nos envenenan el cuerpo y vomitaremos durante cuatro días sin cesar.
En principio el oncólogo que me atiende, mencionó que debía someterme a 4 sesiones de QT y que luego haríamos estudios y definiría como seguir, siendo la radioterapia imposible de evitar.
Cada consulta con el Dr. Blajman implica aguardar 6 a 7 horas, por ejemplo un turno de las 20 hs. implicará que seremos atendidos a las 2 de la mañana aproximadamente. Vi en algunos casos a esa hora la sala de espera con 6 o 7 pacientes aún. Las discusiones en la sala son asombrosas, se detectan tres grupos de personas, uno constituido por los pacientes primerizos que no pueden entender tanta demora, el segundo grupo que defiende al Dr. de los ataques explicando que atiende en el Hospital a la mañana, en un Sanatorio de Santo Tomé a las siesta y que las demoras son provocadas por las personas que vienen sin tuuurnooooo, (palo para los que no cumplieron tal requisito y además se fastidian), y el tercer grupo, en el que me incluyo, los que tratan de no participar, por ejemplo leyendo un libro.
Lo cierto es que al cumplir las 4 sesiones de QT, fui al control con cierta felicidad, pero recibí la noticia que debería hacer 4 sesiones más, con nuevas drogas, previo estudio del corazón. Realmente me sentí pésimamente, demoré en procesar eso. Además el Dr. me informó que por dos meses aproximadamente él no estaría disponible, debía operarse del tobillo. Me insistió en que lo llame al celular para avisarle sobre los estudios, que estaría muy aburrido, pero me parecía descabellado molestar a alguien que estaría convaleciente, por lo tanto para los controles pedía turno con el oncólogo que estuviera con menos pacientes, así fue que conocí tres profesionales del instituto.

sábado, 10 de julio de 2010

Capítulo VI: Rumbo a la primera sesión de Quimioterapia.

Habiendo superado los tres meses desde la cirugía y sabiendo que lo ideal es iniciar la quimio como máximo a los 45 días de la misma. Yo la iniciaría 110 días después de la operación. Nadie podrá adjudicarme culpa de esto, porque no solo hice todos los esfuerzos por apresurar cada paso, sino que no existió un solo día en que no me ocupara de cada gestión, hablando por teléfono, yendo las veces que fuera necesario a cada lugar, inclusive molestando a personas para acelerar los trámites. Todo implicaba gastos de traslado, comunicaciones y tiempo de trabajo que luego debo devolver o tiempo personal de descanso o atención de mi familia.
Me indigna pensar en cuantas personas deben pasar por esto y que por carecer de recursos deben desistir, además sospecho que el stress que produce cada situación desagradable o conflictiva es más dañino que cualquier agente cancerígeno y lo que más me fastidia es que en cada paso hay personas con nombre y apellido responsables y culpables de desidia e indolencia y nadie castiga por hacer pésimamente su trabajo, ni tampoco les pesará en su conciencia porque para eso primero hay que contar con una.
Lograr conseguir las drogas necesarias para la quimio no fue tarea fácil. Nadie nos explica el mecanismo administrativo, lo aprendemos de tanto darnos la cabeza contra la pared.
La ficha que el médico confecciona para tratamientos prolongados se entrega en la farmacia, ésta la carga en un sistema de Iapos y es la obra social la encargada de la compra, la farmacia es un mero instrumento intermediador, ni siquiera tiene ganancias sobre esos productos, me relataron incluso que se les cobra el IVA y luego lapos se lo devuelve. Me cuesta creer este mecanismo, quizás obedece a un intercambio de favores que de alguna manera se paga, pero es una idea sin fundamento …
La compra de los productos demora 4 o 5 días, en mi caso pasaron 10 días y nada, hablaba por teléfono a la farmacia y me decían que hable a Iapos, al 0800, call center, para hacer el reclamo. MY GOOOOODDD!!!, traten de no usarlo, estoy convencida que buscan jóvenes con el más bajo coeficiente intelectual y les dan una serie de formulas para que lean recitando ante cada reclamo, me aseguraban que la farmacia compra los productos.
Finalmente recibo un llamado de la farmacia que tengo los remedios, me dirijo raudamente a buscarlos y noto que eran 6 frascos de dos drogas y las recetadas eran tres, les reclamo y me explican que ellos no saben nada, que hable a Iapos. Solo pensé más de la misma inoperancia…
Fui a la Obra social al sector de medicamentos y alguien que me pareció sabia un poco del tema me explica que Iapos los compra, la droguería los lleva a la farmacia, pero que el problema era que el Dr. pedía una droga de un laboratorio específico Doxo, que no había en existencia, estaban gestionando la Ciclofosfamida de otro Laboratorio. Esta droga viene en unos frascos tiene color rojo intensísimo y el prospecto señala que no deben ponerlo fuera de la vena porque provoca NECROSIS del tejido. WHOUUU!!!. Hay que hacerse de mucha valentía para dejar que te lo coloquen.
Como anécdota al consultar a la responsable de la QT, me dijo que no decía DOXO sino DOS frascos de la droga, que la letra del DR. es un poco confusa pero decía “dos”. A esta altura me parecía buena idea que hubieran reejecutado la obra del puente colgante, sería un buen lugar para arrojarme.
Finalmente me consiguen la droga y pido turno para la QT, de paso cuento que con la Clínica es imposible comunicarse por TE, si bien vivo a 10 Km., pierdo menos tiempo si voy personalmente.
Para mi alegría iniciaría la QT el 16 de octubre del mismo año en que fui operada, sentía ganas de festejar, pero a su vez temor por saber que me tenía que enfrentar a algo desconocido que provoca síntomas severos como descompostura de estómago, caída del cabello, inmunodepresión, etc…

viernes, 9 de julio de 2010

Capítulo V: Colocación de un puerto de titanio o catéter.

El Dr. Blajman me recomendó colocar bajo la piel un catéter, sugiriéndome un cirujano, Dr. Minisuti me dio el celular para contactarlo, pero antes él haría la derivación, pedí turno con ese Dr. y lo visite a la semana en una clínica del Sanatorio Santa Fe.
Justamente en el tiempo de esta consulta la clínica estaba siendo remodelada y pintada, en la sala de espera había una pila de inodoros, los pintores y albañiles tenían al parecer prohibido limpiar, el polvillo reinante no nos dejaba ni respirar. Los baños estaban clausurados, en fin, no quedaba más que soportar. Al hablar con la secretaría me informa que tengo 3 pacientes antes que yo, para lo que estaba acostumbrada eso no es nada, pasaron 3, 4, 5 pacientes y no me llamaban, me acerco a la secretaria y le pregunto si paso mi ficha, como siempre me contesta con cara de ofendida: Por supuesto!, también yo, como le voy a preguntar eso, si ella es muy competente!.
Pasaron 9 personas, quedamos solas en la sala Mar y yo, eran más de las 9 de la noche y sale el Dr. y llama fuertemente a un tal Etcheverría, por supuesto no había nadie y a mí ni siquiera me nombraba, me acerco y le digo si no tiene mi apellido porque soy la última paciente, me hace pasar, pero nunca le había dado mi ficha la imberbe ofendida.
EL Dr. Minisutti me receta el nombre del puerto que debo gestionar en Iapos y me aconseja que cuando tenga el aparatito le avise a su secretaria para programar la fecha de cirugía.
Debo reconocer que el procedimiento de Iapos esta vez fue realmente eficiente, a los tres días me hablo un proveedor muy amable para avisarme que él se encargaría de llevarle el elemento al Dr. Minisuti y que yo no tenía que preocuparme.
Acordada la fecha fui al sanatorio para pedir la habitación, si bien estaría un solo día prefiero pagar la diferencia para tener una habitación privada, de esa forma quien me acompaña puede descansar un poco.
Partimos hacia el sanatorio Santa Fe a la hora programada pero sorpresivamente me dicen que no hay habitaciones, compartidas o privadas, que la cirugía no puede llevarse a cabo. La sala de espera estaba congestionada con gente a la que le hacían retornar a sus casas, pero yo no estaba dispuesta a irme, lo ubico al cirujano y le planteo mi problema, ya llevaba demasiados días de demora, preocupado me dice que podemos hacer la cirugía en forma ambulatoria, sin internación que vuelva a las 15 hs. y él me opera.
Decidida a todo, regresé a la hora señalada, de la calle al quirófano directo, sin escalas, me acuestan y una anestesista me aplica la inyección que me semi duerme, pero escucho los chistes del médico, tengo la sensación que me operó a los tirones haciendo mucha fuerza. Al terminar me sienta y me dice que me voy a sentir un poco mareada, me sacan afuera del quirófano y me dejan en una sala un tiempo imposible de determinar, creo que por primera vez en mi vida siento lo que es estar drogada, en esas condiciones debí caminar hasta el auto y llegar a casa. Por supuesto que manejaba Mar, creo, porque mi inconsciencia era absoluta, a mi alrededor todo giraba sin parar. Por la noche me di cuenta que había sido un tanto bestial pedir que me operaran en cualquier condición, no se lo aconsejo a nadie.
La incisión para poner el puerto (es un reservorio de titanio con un catéter de silicona) es de unos 7 cms. debajo del hombro, demoró unos 8 días en cicatrizar, finalmente me saqué el hilo yo sola porque era como un hilo de pescar muy duro que tenía un lazo en cada extremo para de allí cortar y tirar. Según el cirujano puedo tenerlo 5 años y luego hay que quitarlo, cosa que no me agrada en absoluto, además requiere un service cada 30 días, para que no se tape hay que inyectarle heparina, un anticoagulante, si bien quisiera olvidarme que tengo este botón debajo de la piel debo recordar por 1800 días hacerle el service y luego pasar por la operación para extraerlo, no quiero pensar que se trata algo que está metido en una vena importante y tampoco imaginarme riesgos de hemorragias, por ejemplo. Me pasa que prefiero desconocer este tema para no generar respuestas hipocondríacas.
Como era de esperar, ya estaba lista para iniciar la quimioterapia, había quedado con el Dr. Blajman que debía avisarle ni bien estuviera colocado el catéter, intenté comunicarme con él, pero las secretarias me informaron que estaba en Alemania, casi me da un infarto, no podía creerlo. Cuando me parecía llegar a la meta esta se alejaba.

jueves, 8 de julio de 2010

Capítulo IV: Coincidencias, casualidades o causalidades.

Trataré de ser lo más objetiva posible para describir lo que me pasó.
En mi hogar, mi problema de salud y más aún los innumerables trámites que debía realizar era tema obligado lamentablemente, debíamos con mi hijos referirnos a veces con un lenguaje cifrado evitando que mi madre de 92 años entendiera, dado que a ella nunca le comenté mi situación para evitarle angustias.
Lo cierto es que Chantina fue nombrado en reiteradas ocasiones nunca con calificativos favorables, en varias oportunidades debí aplacar los ánimos de Mau que como joven vehemente quería tatuarle sus puños en la cara.
Mi esposo le comenta a un amigo sobre mis oscuras intenciones de crucificar a Chantina, éste le pregunta si se trataba de Raúl, amigo en común, luego de cruzar varias ideas, deducen sagazmente que se trata de la persona que ambos conocen uno de los pocos anatomopatólogos que existe en nuestra aldea.
Me habla a mi trabajo, poniéndome al tanto de tamaño descubrimiento, se trataba del esposo de Raquel, persona esta que yo conocía por teléfono ya que la atendí en numerosas ocasiones que deseaba ubicar a Guillermo, en todo tipo de horarios, 12 de la noche, 4 de la tarde…
El matrimonio Chantina había sido responsable del proyecto cultural del actual gobernador socialista, para ello convocaban a los artistas e intelectuales de la ciudad para crear las propuestas de cultura que llevarían a cabo si ganaba las elecciones, con ese fin organizaron reuniones semanales de trabajo para consensuar ideas y programas.
Guillermo tiene por costumbre no hacer preguntas que en general son de cortesía, como ser ¿Cómo te llamas? A que te dedicas, tu familia bien? Así es que jamás sabe apellidos, nombres, ocupación de las personas aún conviviendo regularmente muchas horas con ellas.
Esa forma de ser ha recibido mi molesta crítica en muchas oportunidades, mi idea es que viviendo en una comunidad es inevitable interrelacionar con las personas y una actitud amigable nunca está de más. No hablo de una actitud chismosa de preguntar por curiosidad inoportuna, solo demostrar al otro, con quien compartimos a veces más horas que con nuestra propia familia, que estamos a su lado, que puede contar con nosotros, una actitud de cordialidad ayuda a enfrentar los sinsabores cotidianos que el trabajo o cualquier actividad social no deparan. Por supuesto que no podemos tener afinidad con todas las personas, pero si bien hacemos realmente amistad con unos pocos, con el resto podemos ser cordiales.
Antes de concluir el día el Dr. Chantina nos aguardaba en su casa, ya no me recibiría como una ignota paciente sino como la esposa de un artista plástico de renombre. Es oportuno aclarar que detesto utilizar las relaciones de amistad para sacar ventajas, nunca hago eso porque me parece que es estafar el concepto de amistad pero además soy defensora de tratar de igual manera a toda persona, con respeto y dedicación que merecen tan solo por ser humano, dejando de lado título, parentesco o relación, tiendo a tratar mejor a un humilde cuidacoches que a un ministro, pero lo cierto es que sentía la necesidad de enfrentar a este profesional para que me aclarase las discrepancias de los estudios que influirían en mi futuro tratamiento.
Luego de las presentaciones le hice ver los dos estudios el suyo y el de Rosario, y le pregunté en cual debía confiar. Con absoluta frialdad me dijo que en el realizado en Rosario. Seguidamente le dije como confiar en los dos estudios que no pude hacer en Rosario, me aseguró que en el informe del tumor y el ganglio sí podía confiar. Me pidió disculpas, manifestando que los resultados problemáticos fueron realizados en Esperanza por personas que él subcontrata. Las dudas me acompañarán por siempre, la firma es suya y me fastidia muchísimo que un profesional arriesgue su buen nombre tan torpe y bastardamente, a menos que ya no tenga ningún buen nombre que proteger. Imaginaba cuantos pobres pacientes habrán recibido una quimio equivocada por culpa de este personaje, seguramente en tantos años de carrera ha colaborado mucho para aumentar las estadísticas del cementerio.
Con esa charla traté de cerrar ese capítulo, sin duda me haría más daño obsesionarme con lo sucedido. Cerré los ojos y pensé que debía seguir adelante, por suerte Blajman desconfió de los resultados, le estoy sinceramente agradecida, con su apoyo profesional podré superar esta desagradable situación.

martes, 6 de julio de 2010

Capítulo III: Recorriendo Oncólogos

Visité al oncólogo recomendado por mi mastólogo: los Gomero Acuña, previo sacar turno y aguardar 8 días, sorprendentemente NO me atendieron los G.A., fui recibida por dos oncólogas, Dudero y Salina, que me dijeron pertenecían al equipo, me revisaron, vieron los estudios y estas fueron sus palabras:
_ Se te va a caer todo el pelo.
_ Sos muy gorda para hacer rayos.
_ Ni ahí…
Mi hija y yo nos sentíamos desconcertadas porque las dos megaprofesionales cuchicheaban entre ellas al leer los informes, cual dos vecinas de barrio en la puerta de la casa al ver pasar la novia del cura.
Recordaba ese dicho tan aplicable a esta ocasión: ante cualquier médico, consulte su duda, en realidad los sustantivos están intercambiados, pero me parece que era más apropiado así.
Solo pensaba torturadamente ¿Por qué no existirá un oncólogo como el personaje de mi serie favorita House MD? Me refiero al personaje interpretado por Robert San Leonard, James Wilson, dulce y tierno, si se me cumpliera este deseo, aseguro me hago devota de San Gregorio.
Elaboraron una ficha con tamaños, antecedentes, etc. y me ordenaron hacer diferentes estudios: centellograma, radiografía, análisis de sangre, etc.
Antes de volver con los resultados visité a mi apreciado mastólogo para que me sacara los puntos de la cirugía y le mencioné que sus llamadas a los Gomero A. no hicieron que me atendiera ninguno de ellos, gentilmente me dijo que insistiría en llamarlos para que me atendiera Luis.
Volví a pedir turno y transcurrida una semana me atendieron las mismas dos agrias e impersonales oncólogas de la primera visita.
Me pidieron que le llevara 4 chequeras con 5 formularios cada uno, para recetarme los medicamentos, que las dejara en secretaría, así ellas completarían según el esquema de Quimioterapia que me aplicarían.
Les informé que iría a ver un especialista a Buenos Aires, por lo que les solicité me devolvieran mis estudios, ya que deseaba tener una segunda opinión.
Así fue que partimos con Mar hacia el Instituto Alexander Fleming de Buenos Aires, la primera sorpresa fue que fuimos recibidas en la sala de espera por el mismo oncólogo, quien nos llevó a su consultorio, en el preciso horario que teníamos turno, luego de la revisación y lectura de todos los estudios escribió una carta con las drogas recomendadas para mi tratamiento, le manifesté mi preocupación acerca de cómo les caería a los Gomero el llevar tal recomendación, su respuesta fue que era una práctica habitual y que él los conocía como colegas y no tendrían problema alguno.
Aprovechamos el viaje para visitar a mi querida sobrina Mariel, esposo y dos bebas hermosas que adoro, nos dirigimos a Banfield, como siempre la pasamos fantásticamente con ellos, el mismo día a la noche Sanma, papá de mis sobrinas nietas, nos acercó a Retiro para regresar a Santa Fe.
Le llevé la carta a los Gomero, se la dejé a la secretaria explicándole la especial situación, me señaló que pasara al otro día que tendría los recetarios de medicamentos completados para iniciar a gestionar los fármacos en la farmacia.
Como era previsible, al otro día no estuvo confeccionada la ficha, tuve que regresar en tres oportunidades más, hasta que me entregaran la documentación, le pregunté a la antipática secretaria, (creo que con este calificativo le hago honor, porque merece otros peores), si habrían tenido en cuenta la carta del Fleming, me contestó ¡Por supuesto!. Me indicó que cuando tuviera las drogas en mi poder, recién en ese momento sacara turno para la Quimioterapia, nunca antes. Imagine que este pedido estaría fundamentado en la dificultad para conseguir las drogas.
Partí aceleradamente hacia la farmacia a entregar la ficha, previamente decidí hacerle fotocopias para que me quedara antecedentes, dada algunas malas experiencias acostumbro a tomar ciertas precauciones para prevenir lo que hacen en forma irresponsable y descuidada algunas personas que manejan esto delicados temas.
A pesar del gran calor, eran las 4 de la tarde, traté de entender el nombre de los productos recetados por los Gomero comparándolas con las de la carta del Fleming, inmensa y angustiante fue mi sorpresa al ver que no fue indicada ninguna de las drogas recomendadas.
Con toda mi bronca, casi llorando, regresé al Instituto de los Gomero Acuña y pedí hablar con el invisible e intangible que firmó mi ficha, pero la idiota secretaría me dijo que a la tarde no había ningún profesional, por lo que en una desesperada actitud, le pedí que me entregara todos mis antecedentes, especialmente la carta original, le dije que no podían tomarme el pelo de esa forma, que merecía una explicación de porque hicieron caso omiso de lo sugerido por el oncólogo de Bs. As. Estaba decidida absolutamente a no tratar jamás con estos profesionales que me demostraron ser viles mercenarios y comerciantes de la salud. Me acordaba de una frase de José Ingenieros, “El hombre sin ideales hace del arte un oficio, de la ciencia un comercio, de la filosofía un instrumento, de la virtud una empresa, de la caridad una fiesta”.
Desde allí mismo, en un estado bastante desesperado, fui a la clínica de Dr. Blackman, con la intención de sacar un turno con quien sabía era el más relevante oncólogo de Santa Fe. Al llegar a la clínica, veo unas 20 personas en la sala de espera y cero secretaria, aguardo unos momentos y consulto con una persona que aguardaba igual que yo, si sabía a quién debería pedir un turno, me manifiesta que había sido declarado un PARO del personal. Creo que debe haber sido el primer paro en la historia del personal de clínicas privadas. De pronto veo una persona con guardapolvo blanco, del tipo que usan en los hospitales, en general los médicos de clínicas privadas usan casaca, sin duda se trataba del Dr. Blackman, que atendía en el caos, llamando personalmente a sus pacientes y dirigiéndolos a dos consultorios, salía de uno y entraba en el otro, imaginé que tendría un clon para atender a dos personas simultáneamente. El teléfono sonaba permanentemente sin que hubiera chance alguna de que alguien levante el tubo. En definitiva era imposible sacar un turno.
Salí de allí desahuciada, sin saber que hacer …
Me sentía presa de un conjuro, pensaba que no podía ser que además de mi mal, el entorno se complicara tanto ya no podía frenar mi desconcierto.
Al llegar a casa me comunique con mi querido hermano, Jefe de un Laboratorio y muy relacionado con los médicos, siempre solidario y gentil, me prometió gestionarme una consulta con el mejor oncólogo de Santa Fe.
Al otro día, en mi trabajo, comento a mi amiga Grace mis desventuras y me dice conocer un médico que me podía atender, hace algunas llamadas telefónicas y al mediodía partimos a ver a su amigo, debo decir que nuestro jefe, muy servicialmente nos permitió salir del trabajo a las dos para ir a la consulta.
El Dr. Venanqui nos atendió muy amablemente, nos explicó que era Radioterapista, que tendría que verlo luego de hacer la Quimio y me recomienda ver a la Dra. Roxana en la clínica de Blackman.
Casualmente mi hermano me acuerda una consulta con Blackman en el mismo horario que la que tenía con Roxana, le pido a mi hija que se comunique telefónicamente para suspenderla, porque me daba ocupado permanentemente. Desde el trabajo partimos a visitar al gran Dr. con Grace, a quien agradezco su compañía, realmente fueron momentos en que de no ser por el apoyo de quienes aprecio, hubiese desistido de hacer tratamiento alguno.
Finalmente nos atendió y pude conocer al Dr. Blackman, observó detenidamente cada estudio e informe, me reviso, no es de muchas palabras, pero trasmite seriedad y seguridad en sus actos. Digamos que la primera impresión fue muy buena, no derrocha un mar de simpatía, lo que en su profesión sería un poco raro, pero ofrece una clara idea que conoce de que se trata esto del cáncer, si bien una sola consulta no es tiempo suficiente para hacer una apreciación, me pareció una persona honesta y distinguida, me conmovió su voz, es muy personal, grave y fuerte, impone respeto y autoridad, aún cuando esté haciendo un simple comentario.
Me expresó que quería rehacer los estudios de receptores hormonales con personas de su confianza en la ciudad de Rosario, me aconsejó pedir a Chantina los tacos y acercárselos para mandarlos al sur, le pregunté si existiría posibilidad de que me fueran entregados, agregó que estaba en todo mi derecho de reclamárselos.
Al salir de allí le hablo a Chantina, quien con una inconfundible voz de dormido me dice que no estaba en la ciudad y que en tres o cuatro días le hablara para ver si podía conseguir mis tacos. Sus expresiones no me garantizaban en absoluto que tuviera interés en dármelos. Conociendo mi incapacidad para hacer este tipo de gestiones, ya desesperada hablé con Silvia, esposa de mi hermano Cardo y experta en tratar con médicos que no cumplen son sus obligaciones, debo reconocer que toda la familia explota sus habilidades, por supuesto luego de varias llamadas amenazantes logró el objetivo y también entregó los tacos en la clínica de Blackman. Restaba esperar 7 días para obtener los nuevos resultados.
Transcurrido los 7 días, hablé a la secretaria preguntando si llegaron los resultados, me explico que demoraban unos 10 días, y así pasaron 21 días, la secretaria a pesar de mi insistencia, nunca constató que no estuvieran en un cajón extraviados. Silvia por su cuenta también averiguaba, inclusive Blackman me llamó a mi celular preguntándome en qué fecha dejamos los tacos en su Instituto, a partir de allí aguardamos otros 7 días y por acción de la super-mega-cuñada una de las empleadas le imprimió el e-mail con el informe, para nuestra sorpresa eran exactamente opuestos a los resultados dados por Chantina, dónde decía +++ ahora figuraba --- .
Imagínense mi desconcierto si 3 de 5 informes realizados por segunda vez dieron tan diferentes que podía pensar de los dos estudios realizados en el quirófano por el mismo profesional???
Solo pensaba en ubicar a Chantina y plantearle seriamente mi inquietud.
Para César Blackman estaba clarísimo, solo confiaba en el resultado de Rosario y en base a ello definiría mi quimioterapia. Le pregunté porque dudó de los resultados la primera vez y me dijo simplemente: Por la firma. Mencioné que es de pocas palabras verdad? Sabio es quien poco habla y mucho calla dicen … pensé es mejor ser rey de tu silencio que esclavo de tus palabras… Así es que él finalmente me haría el esquema completando la ficha para llevar a la farmacia.
Aunque hubiese preferido no darme cuenta, tuve que asumir que la consulta al Instituto Fleming de Buenos Aires llevando los informes equivocados fue absolutamente inútil e inservible, ni pensar los gastos producidos.

domingo, 4 de julio de 2010

Capitulo II: Estudios que definen estrategias

Como mencioné, durante la cirugía, actúa junto al cirujano el anatomopatólogo quien analiza in situ el tumor y los ganglios extraídos, también confecciona los tacos con cortes micrométricos para realizar informes con el grado histológico del tumor, medidas, estado del ganglio y receptores hormonales, en mi caso debía darme cinco resultados.
Estos resultados son sumamente importantes porque a partir de ellos el oncólogo define la estrategia a seguir, tipo de quimioterapia, radioterapia, etc.
Los resultados se demoraron un mes y para colmo tuve muchas idas y vueltas ya que el Dr. Chantina Raúl decidió no hacerlos por mi Obra Social, sino en forma particular, por lo tanto debí pagar e iniciar las gestiones para que Iapos me reintegre el importe, eso implicó ir a Iapos casa Central, al Anexo, en reiteradas oportunidades, iniciar un expediente (carpeta con 20 papeles diferentes, fotocopias de informes, DNI, recibo de sueldo, Carnet extendido por la misma Iapos, increíble pero cierto, piden fotocopia del documento que nos dan ellos mismos para reconocernos como afiliados, siendo que se trata de una credencial sin ningún tipo de medidas de seguridad, cualquiera podría adulterarla, es decir que controlan esa estúpida fotocopia en lugar de comprobar que figuremos en su padrón de afiliados válidos. También me pedían la factura con la firma y sello del profesional. Oh sorpresa!!, la factura NO había sido convenientemente sellada. Un tanto empecinada en lograr mi objetivo inicié las gestiones para conseguir que Chantina me sellara la factura, hable con la secretaria de Toso que me había entregado la factura y a quien le aboné los estudios, pero ella no tenía sello, hable al TE que figuraba en la factura en reiteradas oportunidades, y me contestaba un voz femenina muy poco entendible que decía cosas como: Holaaa, no Raúl no sé dónde está, son las 11 de la mañana y yo estoyyyy durmiendo, llame mañana… (diría Capusotto; se fumó un porro).
Me fue imposible lograr el sellado, así es que desistí de intentarlo. Finalmente tuve los resultados en mi poder:
Grado del tumor: Carcinoma ductal infiltrante de grado III (por lo que sabía era el tipo más agresivo posible), grado nuclear 3, índice mitótico 3, tamaño 3,5 x 2,5 x 2 cms.)
Ganglio: negativo ( lo que es muy positivo, siempre me confunde esto)
Receptores Her II Neu: +++ (esto es muy pero muy malo)
Estrógeno: +++ esto no se, creo que hace a la quimioterapia a aplicar.
Progesterona: +++ ídem anterior.

sábado, 3 de julio de 2010

Capitulo I: Detección del nódulo

En el mes de junio, estaba leyendo un tutorial en la PC, de lenguaje Java, sumamente aburrido, cuando me cruzo de brazos y con la mano izquierda me toco el pecho derecho, siento dolor al oprimirlo, comencé a tratar de detectar alguna anormalidad y pude palpar un nódulo, hacía unos días el perro de mi hijo, un efusivo Rottweiler de 60 kilos aproximadamente, me había saltado apoyando sus patas delanteras, a la altura de mi pecho, por lo que adjudiqué la inflamación al cariño desmedido de Remo. Debo aclarar que jamás hubiese querido tener este tipo de perro, pero una novia de mi hijo se lo obsequió como presente de cumpleaños, debo reconocer que cuando rompieron relaciones, me alegró el pensar que como venganza se llevaría el perro, pero para mi sorpresa no tuvo intención alguna al respecto y Remo lleva un record de destrucción inimaginable, ha masticado cosas como: un celular nuevo, escobas, escobillones, trapos de pisos, cepillos, descuelga a tirones ropa del tendal eligiendo nuestras prendas más queridas y costosas, no se salvan los toallones, zapatillas, baldes, broches, en fin todo objeto que quede a menos de 1,50 m de altura pasa a pertenecerle y por consiguiente, será destruido. De cualquier manera reconozco que así como extraño a la ex novia, aprendí a querer al demonio negro, siendo mi más fiel compañero, siento que exige afecto como un niño, pero devuelve devoción y ternura inimaginables, y cuando no le dedicamos unos minutitos al menos por día, inicia inexorablemente la destrucción cual Atila.
Continuando con el tema del nodulito, al otro día de detectarlo, decidí ir a consultar un médico ginecólogo, hablé con mi amiga Kiki, porque sabía que días atrás había visitado a una doctora que no da turnos, simplemente atendía por riguroso orden de llegada, yo conocía a esta Doctora por haberla consultado para hacerme controles, así es que partí a las 17 hs. al consultorio de Ana María Franciolina. Al examinarme notó el nódulo y como le expresé que sentía dolor me recomendó unos antiinflamatorios y una crema local para mejorar, no obstante me indicó hacer una mamografía y ecografía mamaria. Debo resaltar la actitud de esta doctora, su trato es muy amable y gentil, aún al tomar muestras para el bendito Papanicolau nos hace sentir tranquilas y confiadas.
El manejo de la medicina y de las obras sociales determina que cada paciente inicie por su cuenta la búsqueda de las instituciones que realizan cada estudio y que tengan convenio con la Obra Social, debiendo en cada caso solicitar turnos que varían de una a dos semanas. Gracias a San Google nos resulta menos complicada esta tarea, para buscar direcciones y teléfonos.
Una vez que tuve los resultados visité a la Dra. Franciolina nuevamente, por supuesto confirmó lo que pude leer en los informes, el tumor estaba clasificado como BI-RADS (Breast Imaging Data System, método para clasificar los hallazgos) categoría 4B, de 3 cms., 4 significa: anormalidad sospechosa, y b: riesgo intermedio de malignidad, (requiere correlación radio-patológica) lo que indicaba muy posiblemente una cirugía para extraerlo, me recomendó una lista de tres mastólogos para que seleccionara a cual quería acudir.
Elegí al Dr. Toso, tenía buenas referencias, era el ginecólogo de mi amiga Carmen, previa reserva de turno, partí con mis estudios a verlo. Personaje simpático y agradable, de muy buen trato, respetuoso y caballero, me informó que la cirugía si bien no era de extrema urgencia debía hacerse inexorablemente.
Estaba cumpliendo entre 10 y 12 horas de trabajo diariamente, fines de semana y feriados inclusive, debido al proceso eleccionario de la provincia, teníamos a cargo las tareas del escrutinio provisorio, sistema que lleva 6 o 7 meses de intenso trabajo para que ser usado durante unas 6 u 7 horas nada más. Como esta tarea terminaba el 5 de julio accedí a operarme el 7 de julio. Por supuesto que antes debía cumplimentar todos los estudios pre-quirúrgicos a saber: electrocardiograma, si sale medio mal, ecocardiograma y análisis de sangre. Parece tan simple, pero para cada uno el paciente debe recorrer institutos y consultorios sacando turnos. Como ser para el ecocardiograma me otorgaban turno cinco días después de la fecha de operación, aclarándome además que debía esperar 72 horas más para obtener el informe escrito, esto dicho con la mejor cara de intransigencia que puede poner una secretaria. Imposible insistir, me aclararon que no podían hacer nada y que además en ningún lugar de Santa Fe conseguiría turno con mayor premura. Luego de recorrer cuatro instituciones logré obtener los estudios solicitados, por suerte sin recurrir a otro país.
Hasta aquí estaba tan ocupada laboralmente que no me parecía bueno investigar nada respecto al tumor, confiaba en el médico y no quería llenarme la cabeza de preocupaciones e información hasta no saber el verdadero resultado, siempre he sospechado que tengo algo de hipocondríaca. Digamos que me amparaba en la ignorancia, luego descubriría que nunca es bueno ser ignorante y que si tenemos que someternos a una operación debemos saber que profesionales van a actuar e inclusive buscar referencias de ellos, participarían es esta oportunidad: cirujano, anestesista, anatomopatólogo y especialista en medicina nuclear.
Como dato anecdótico señalo que en este preciso mes de junio se produjo la pandemia de Gripe Porcina, luego denominada Gripe A (H1N1). Precisamente el 11 de junio de 2009 la OMS la clasificó como de nivel de alerta 6, es decir pandemia actualmente en curso, que involucra la aparición de brotes comunitarios (ocasionados localmente sin la presencia de una persona infectada proveniente de la región del brote inicial), por lo tanto sanatorios y clínicas estaban colapsados en lo que a atención al público se refiere. Ante un estornudo las personas corrían a hacer la consulta. Las salas de espera estaban abarrotadas con personas tosiendo, algunas pocas con barbijos, permanecer horas en esos ambientes desconozco si podría provocar la gripe, pero me hacía sentir pánico y deseos de salir de allí cuanto antes aumentando mi grado de ansiedad enormemente. Me encantaría tener aún hoy idea si esa gripe era realmente tan peligrosa para la sociedad o se trata de un vil comercio de los medios y empresas farmacéuticas. Me he preocupado de informarme y cada vez me confundo más. Hay quienes afirman que es una burla, un negociado para vender vacunas a los estados, en fin, tengo el presentimiento que nunca sabremos la verdad. Además yo había decidido operarme luego de las elecciones para la que tanto trabajamos diseñando el sistema y preparando el operativo, pues resultó que por esta misma gripe el gobierno decidió la suspensión del acto eleccionario, es decir que me perdí el acto final para el que había trabajado tan arduamente.
No sé si es importante para quienes leen esto, pero para mí sí lo es, detallar que además de mi trabajo como técnica en informática, tengo entre otras tareas, la de atender a mi madre de juveniles 92 años, casi más bien debería decir infantiles, porque está en la edad de las preguntas ¿Te vas a ir?, ¿Y porqué?, ¿A qué hora volvés?, ¿Y por qué? Estas preguntas las hace cada 60 segundos, hay que conseguir tener mucha paz interior para resistir sin tratar de poner la cabeza en una bolsita de nylon. Además convivo con mis dos hijos jóvenes y encantadores de 23 y 21 años, Mar y Mau, quienes si bien no toman mamadera ni usan pañales, por ser estudiantes universitarios actuales tienen derecho a recibir alimentos, vestimenta, vacaciones y recreación, muuuucha recreación, esto lo exige nuestra constitución, solo que los padres deberíamos tomar conciencia que estamos obligados para con ellos solamente hasta los 21 añitos, la prórroga la permitimos por buenudos y ellos la toman sin ningún remordimiento. También convivo, aún, con un esposo artista plástico, esto creo que tendrá connotaciones importantes que reflejaré más adelante. Además de encargarme de los quehaceres domésticos, que detesto, cocinar por ejemplo, hago las compras, pagos de impuestos y servicios, contrataciones de personal como plomero u otro, cumplo todas las tareas que requieren mantener una casa y dos autos, además de realizar todo trámite relacionado a la obra social. Por supuesto llegar al día de la cirugía desestresada sería un verdadero milagro.
Si bien tengo Obra Social, permanentemente surgen gastos que la misma no cubre, por ejemplo, adicionales de cirugía: $ 3.000, análisis del anatomopatólogo $ 570, compra de 30 bonos $ 90 y demás chucherías, todo genera gastos. Por suerte había ahorrado las horas extras de varios meses y podía afrontar estos gastos, como consuelo de tonta digo esto, en realidad hubiese deseado gastar ese dinero en un viaje al Caribe. Odié las frases con que mis amigas querías darme consuelo, como ser: dios aprieta pero no ahorca … no nos exige nada que no podamos cumplir … Pensá si encima de todo no tenías el dinero?., bla, bla, bla. Y yo pensaba “¿Y si no me hubiese pasado esto?.
Debo reconocer que la atención en el Sanatorio Santa Fe fue excelente, la cirugía a cargo del Dr. Toso puedo considerarla muy exitosa, por ahora. Según me explicara este buen doctor, había extraído el tumor completa y acabadamente, también el ganglio centinela. Según Wikipedia, (mi fuente favorita) “se define como ganglio centinela al primer ganglio de una cadena linfática que drena un territorio tisular determinado, de manera que, antes de proseguir su camino por la cadena, toda la linfa provinente de dicho territorio debe pasar primero por el ganglio centinela. Dicho concepto es de gran trascendencia en el campo de la oncología. De la misma manera que la linfa de un territorio determinado debe progresar escalonadamente por los ganglios de una cadena linfática, las células tumorales que pudieran desprenderse de este mismo territorio, cuando es neoplásico, deberán circular escalonadamente por los ganglios de la cadena, siendo el primero de ellos el centinela.
Así pues, se puede decir que el estatus del ganglio centinela, en cuanto a su invasión o no por células neoplásicas, puede traducir, con una elevada exactitud, el estatus del resto de la cadena”.
Es bueno reconocer los avances de la ciencia, hoy en día se realiza una previa tinción con un radiofármaco (99mTC). Este se inyecta antes de la operación, en mi caso incluso en un Sanatorio diferente al que me internaría para la cirugía, 3 horas antes fui al San Jerónimo, sector de Medicina Nuclear (ya el nombre mete miedo no?) y allí me inyectaron en la mama 3 dosis del tinte azul, que es captado por los canales linfáticos y permite una identificación visual y precisa del ganglio centinela.
Esta operatoria evita que sean extraídos todos los ganglios de la axila que para algo la naturaleza nos dio, se entiende?. Años atrás por las dudas los cirujanos barrían con todo los ganglios posibles, provocando a las pacientes inflamaciones severas en el brazo afectado en el futuro.
Siempre digo que la naturaleza es sabia, pero también creo firmemente que conmigo está en deuda, porque todas y cada una de las partes de mi cuerpo son, externamente, de las más feuchas que había en los reservorios de manos, cabeza, ojos, nariz, pies, boca, mentón, brazos, piernas, etc.
Durante mi cirugía y para que Mar que me acompañaría y yo en el post operatorio estuviéramos cómodas, tomé una habitación privada pagando la diferencia, es un poco más caro que las habitaciones de un hotel 5 estrellas, como pensaba estar dos o tres días nada más, me pareció que valía la pena la inversión.
Luego me enteré que mientras estaba en cirugía Mar estaba sola aguardando, muy preocupada, por suerte llegó mi amiga Susana para hacerle compañía, también mi cuñada, lo increíble fue que mi esposo no había entendido que me hacían la intervención ese día, podría deducir que hablamos idiomas diferentes y por lo que no nos entendemos, pero en realidad sucede que cuando yo le hablo él está en mentalmente en otro planeta y me pone cara de ostra, y mi criterio es que escuchar no es lo mismo que atender.
Pasado el susto de la operación y eliminadas las dos botellitas (drenajes) que colgaban de mi cuerpo pude partir hacia mi casa, como recuerdo me llevé un concierto de toses, que provocaban contracciones en la zona toráxica, precisamente donde tenía dos costuras tipo matambre de más de 20 puntos una de ellas, con el consiguiente dolor ante cada ataque de tos. A cada momento pensaba que había hecho o dejado de hacer para merecer tanto castigo. Ojo no hablo de castigo divino, no es justo que en las malas sea creyente y en las buenas no.
Durante unas semanas mi querida hija, por suerte estudiante de medicina (en ese momento de 4to. año) me desinfectaba las heridas debiendo introducir en la herida mayor una pinza para evitar que se cerrara de afuera hacia adentro, lo que hubiese implicado tener que abrir (otra cirugía) para drenar los líquidos que se generaran. Cosa más desagradable no me podía imaginar.
El Dr. Toso fue muy considerado y atento, me dio su número de celular para recurrir a él ante cualquier problema, cosa nada común y digno de resaltar.
Al cuarto día de operada tuve fiebre, era un día sábado, me asustó como para llamar al Dr. Toso que me dijo que era producida por el cuadro bronquial, no por la operación, me receto paracetamol y tranquilidad.
Al mes puedo decir que el matambre cerró apropiadamente. Ante mi pregunta de porque usaban una costura tan poco estética la respuesta fue: “cuando se trata de cáncer, solo interesa sacar todo sin importar lo estético”. Fue tan contundente que no pude agregar comentario alguno, de paso asumía dolorosamente la maldita palabra vinculándola a mi persona.